Не пособили пособиями
По информации Росстата, в России проживает почти 12 миллионов инвалидов. Среди них, только по официальным данным, — более 31 тысячи человек с аутизмом. Сотрудники благотворительных фондов называют другие цифры — минимум 300 000.
Слово «аутизм» можно перевести, как «человек внутри себя». Так называют особенности психического развития, при которых человек не проявляет своих эмоций и не стремится общаться с другими людьми. Он может странно себя вести, у него может быть нарушена речь. Такие проявления принято обозначать общим названием «расстройства аутистического спектра» (РАС). Считается, что РАС подвержены около 1% всех людей на земле. В России аутистам обычно оформляют инвалидность. Эксперты говорят, что до 90% детей-инвалидов с тяжелыми диагнозами воспитывают матери-одиночки, мужья часто не выдерживают и уходят из семей. Большинство инвалидов живет на пенсии и пособия, размер которых привязан к прожиточному минимуму.
Александрина Хаитова — многодетная мама. Несколько лет назад у ее старшей дочери Маши было диагностировано расстройство аутистического спектра. Потом в семье появились и другие дети. Александрина с мужем тогда успешно занимались бизнесом, продавали мясо мелким оптом и считали себя обеспеченными. В 2010 году в семье родился четвертый мальчик, у него оказалось редкое хромосомное заболевание. Появление в семье второго особого ребенка поставило крест на привычном образе жизни. В 2015 году Александрина ушла из бизнеса и создала в Екатеринбурге фонд помощи детям-аутистам «Я — особенный».
Александрина Хаитова. Фото: Галина Соловьева
Муж Александр во всем ее поддержал, но беда не приходит одна: у него случился инфаркт, и он не смог дальше заниматься бизнесом. Теперь Александр помогает жене ухаживать за детьми.
Очень похожая история случилась и с другой екатеринбургской семьей. У Максима, старшего сына Елены Поляковой, в результате родовой травмы тоже диагностировано РАС. Затем у младшей дочери выявили заболевание опорно-двигательной системы. Затем муж Елены перенес инсульт и инфаркт. Приоритетом в семье стало развитие и реабилитация детей.
— Сегодня наша семья живет только на пенсию, — рассказывает Елена Полякова. — У мужа — третья группа, у дочки — пенсия по инвалидности. Сейчас она поступила в колледж на платное отделение. Я получаю пенсию по уходу за сыном. Как говорил Остап Бендер, финансовая пропасть глубока, и в нее можно падать всю жизнь. Но есть и положительные моменты. В 2015 году мы с другими родителями особых детей объединились в общественную организацию «Дорида» (Добровольное Объединение Родителей и Детей с Аутизмом). Как только мы начали объединяться, нам люди начали помогать. Я увидела, что есть другой мир. Люди очень отзывчивы, и это здорово.
Пенсия на ребенка-инвалида в России составляет порядка 15 000 рублей. Пособие на родителя, который за ним ухаживает, — 12 000 рублей. Это пособие платят только при условии, что родитель нигде не работает.
Работающему родителю оно не положено, пенсионерам фактически тоже — им доплачивают за заботу об инвалиде около тысячи рублей.
— У нас на семью из шести человек — две детских пенсии по 15 000 рублей, и две — по уходу за ними, по 12 000 рублей, — говорит Александрина Хаитова. — Пенсии по уходу оформлены на папу. Я управляю своей организацией (фонд «Я — особенный») и там же получаю зарплату. И мы с точки зрения государства считаемся обеспеченными, потому что мы получаем больше 12 000 рублей в расчете на каждого члена семьи. Поэтому государство отказало нам в пособии по многодетности. У меня в квартире на сегодняшний день нет новой мебели, нет шкафа-купе, нет штор. Мы едим очень простую еду, у меня старый холодильник.
Гладко на бумаге
По мнению Александрины, бедность — это не только низкие доходы. Не меньше, чем в деньгах, семьи с особыми детьми нуждаются в специально созданной инфраструктуре.
В последние годы, если верить официальным документам, в России активно развивается инклюзивное образование. Предполагается, что особый ребенок воспитывается не в отдельном коррекционном учреждении, а учится в обычной школе среди обычных детей. Для этого нужны учреждения, которые таких детей принимают, доступная среда, обученные специалисты в школе, в садике, в поликлинике. Это требует больших расходов: подготовки самих родителей, дополнительного оборудования и дополнительного персонала.
Занятия с особенными детьми. Фото: Донат Сорокин / ТАСС
— Государство утверждает и финансирует специальные программы, чтобы эти условия и эти педагоги там были, учреждения отчитываются об инклюзивном образовании, это значит — деньги туда направляются, — говорит Александрина. — Но по факту даже сегодня, после многих лет действия этих программ, нужных специалистов попросту нет. Я — многодетная мама, но я сама плачу за тьюторов и коррекционных педагогов для своих детей. А это очень большие деньги, 30–40 тысяч рублей в месяц требуется платить тьютору.
Тьютор — это человек, который помогает особому ребенку ходить в детский сад и школу. Ребенок с аутизмом сам не сможет там находиться, потому что его поведение сильно выбивается из общего ряда. Тьютор сопровождает ребенка в коллективе, пока тот не станет самостоятельным.
Если в школе есть инклюзивное обучение, то часть времени ребенок ходит на обычные уроки в обычный класс, а часть — занимается со специалистами индивидуально. Пока ребенок находится в классе, там должны присутствовать учитель, который ведет урок, обычные ученики, особый ребенок со своим тьютором и психолог.
Александрина говорит, что в отчетах у любого учреждения как будто бы все это есть, но на практике — все с точностью до наоборот.
— Есть школа, есть финансирование инклюзивного образования. Для начала ребенка туда постараются просто не взять, — говорит она. — Придумывают всякие основания. Если мама настаивает, она может ребенка туда засунуть, пользуясь законом. Тогда его будут выживать, ей будут капать на мозги, что ребенок плохо себя ведет, хотя это вообще не ее проблема — им на то и выделяются дополнительные деньги. Квалифицированные педагоги, если они есть, легко справляются с плохим поведением. Потом включается человеческий фактор — люди не хотят видеть такого ребенка в своей среде.
Но, может быть, хотя бы в специализированных школах дела обстоят лучше?
— В 7 лет моя старшая дочка Маша пошла в школу для умственно отсталых, — рассказывает Александрина.
— Мы радовались, что там будут специалисты, но в первый же год нам сломали три зуба! Я не знаю, что случилось, утром отдали, а вечером — забрали без зубов.
— (продолжает) Мне сказали, что она сама стукнулась. Но мне стало понятно, что педагоги говорят не всё. После случившегося я просто боюсь ее оставлять с такими педагогами. И мы перестали ее водить.
Сейчас Маша должна учиться в 7-м классе, но вместо этого мама занимается с ней дома сама. Однако в школе девочка по-прежнему числится, финансирование исправно выделяется. По словам Александрины, то же самое происходит и с детьми ее знакомых.
— Дети числятся, на бумаге с ними мероприятия проводятся. По факту — родители их часто туда не водят, потому что боятся и не видят эффективности, — говорит Хаитова. — Получается, что наших детей просто используют, чтобы получать финансирование. Если бы я могла спокойно доверить дочку учебному учреждению, и у нее был бы тьютор, и в школе были коррекционные педагоги, моя жизнь сложилась бы иначе. Мы с мужем продолжали заниматься бизнесом и, возможно, даже пенсии на детей не стали бы оформлять.
Александрина Хаитова. Фото: Галина Соловьева
В свои руки
Вокруг аутизма сложилась своя мифология. Молва приписывает аутистам гениальные способности. Считается, что из них получаются хорошие математики, программисты или музыканты. Например, компания Microsoft уже почти шесть лет ведет собственную специальную программу по найму работников с расстройствами аутистического спектра. Навыки нестандартного мышления, присущие людям с РАС, расцениваются в сфере IT-технологий как конкурентное преимущество, которое позволяет создавать высокотехнологичный продукт.
— Международные исследования говорят, что если ребенком заниматься, ребенок пойдет в школу, социализируется там, потом с большой вероятностью сможет получить профессию и пойти работать, — объясняет Александрина Хаитова. — Если человеку повезло, и его поместили в среду, где он может развивать природные способности, у него могут быть прорывные результаты. При этом из других сфер жизни этот человек может выпадать. Если вы оторвете программиста с РАС от компьютера, это будет человек с огромными социальными проблемами, например, он может забывать причесаться и поесть, не разговаривать с другими людьми и выглядеть грубияном.
Некоторые родители, узнав о подобном диагнозе или потеряв все свои силы в борьбе с аутизмом у ребенка, отказываются от своих детей, и тогда эти подросшие дети пожизненно содержатся в психоневрологических интернатах (ПНИ),
что означает для человека фактически смерть личности.
Но есть и другой путь — ранняя помощь детям-инвалидам с целью их реабилитации и адаптации. По словам Александрины, требуются годы систематических занятий с коррекционными педагогами. Впоследствии ребенок может остаться странным, у него могут быть свои причуды, «но это будет уже достаточно самостоятельный человек, который может сам себя обслужить». Начинать занятия нужно «при первых тревожных звоночках» и заниматься несколько лет в ежедневном режиме. Если же время упущено, то наверстать его невозможно.
Нанимать коррекционных педагогов, с одной стороны, очень дорого, с другой — специалистов катастрофически не хватает. Не каждый ребенок, у кого диагностировано РАС, станет в итоге гениальным программистом или музыкантом. Цели, которые ставят перед собой родители особых детей, более скромны и прагматичны: наладить с ними контакт, скорректировать поведение, привить навыки бытового самообслуживания и по мере сил развивать их способности. В Свердловской области существует всего три или четыре государственных реабилитационных центра для детей-инвалидов, при этом, по мнению родителей, пропускная способность этих учреждений настолько низкая, что не обеспечивает достижение результата.
Например, реабилитационный центр «Талисман» в Екатеринбурге может принять конкретного ребенка всего два раза в год, курсами по три недели. По мнению родителей, это — капля в море.
Поэтому они сами создают развивающие центры для своих детей.
Перековка
Максиму Полякову 26 лет. Это симпатичный парень с умными внимательными глазами. Ему сложно произносить слова, зато он отлично управляется с техникой и компьютером: способен найти в Сети любую нужную информацию, скачать и обработать видео, отследить положение своих родителей по интернету, проложить нужный маршрут на карте. Никто его этому не учил. Максим коллекционирует журналы и шоколад, и нуждается в постоянном сопровождении. Он никогда не выходит из дома один. Его мама, Елена Полякова, уже пять лет руководит общественной организацией помощи людям с РАС «Дорида», которая своими силами организует развивающие занятия. Мне разрешили присутствовать на нескольких.
Елена Полякова
Вот одно из них: мамы принесли с собой кухонные заготовки и устроили кулинарный мастер-класс. Блюда очень простые: булочки с начинкой, десерт на основе сметаны. Задача подопечных — выполнить действия по инструкции и украсить изделия.
На кухне — семь или восемь человек: люди с РАС и их родственники. Все подопечные — старше 18 лет. В детстве они не получили необходимой помощи и даже подвергались стигматизации. В последние несколько лет ситуация начала меняться, и у современных детей с РАС появились новые перспективы.
Теперь родители, пользуясь новыми методиками, стараются компенсировать своим повзрослевшим детям то, чего у них не было в детстве.
Урок творчества
Максим уверенно обращается со столовыми приборами, а вот его товарищу Саше нужна помощь сестры: она буквально водит его руками, как при обучении ребенка навыкам письма. Возможно, самое трудное в этом процессе — вовлечь в него ученика, пробудить интерес, как и в обычной школе.
Приготовление десертов продолжается примерно час, а потом все спускаются в творческую мастерскую, где занимаются аппликацией и лепкой. В процессе к нашей группе присоединяется еще одна группа детей с ментальными нарушениями. Занятие похоже на обычное развивающее занятие в детском саду, с той только разницей, что большинство учеников — уже взрослые.
Идеи каждого занятия, как и рецепты, мамы приносят с собой. Каждая мама привносит в этот процесс что-то свое. Как бы ни складывалась их жизнь снаружи, здесь у них есть свой маленький коллектив, помогающий противостоять вызовам судьбы.
Когда картонные вазы скреплены и украшены, букеты из листьев составлены, а кое-кто даже успел вылепить и раскрасить улитку из соленого теста, наступает очередь физической разминки и подвижных игр. А потом «Дорида» возвращается на кухню — пить чай и поедать приготовленные с утра вкусняшки.
В другой раз мы встречаемся с Поляковыми в Екатеринбургском зоопарке. Заходим в экзотеррариум и поднимаемся по лестнице в научно-просветительский отдел. Подопечных «Дориды» встречает научный сотрудник, психолог по образованию Анна Андрейчук.
Анна Андрейчук и лемур Спартак
Анна проводит короткую разминку, потом по очереди приносит в класс специально обученных ручных животных — маисового полоза Зефирку, лемура Спартака, шиншиллу Буча, три ящерицы-эублефара и четверых палочников.
— Это занятия с элементами анималотерапии, — объясняет Анна. — Они показаны для любых возрастов и диагнозов в целях социализации и развития мелкой моторики. Мы должны научить клиентов бережно обращаться с живыми существами. Например, у нас есть один молодой человек, раньше он просто падал на пол при появлении любого животного, а сейчас он их берет на руки, гладит и получает от этого удовольствие. Но главный смысл в том, что теперь он, встретив в подъезде человека с собакой, не паникует, не кричит и не делает резких движений, а спокойно дает им пройти.
Терапия с полозом Зефиркой
Куда уходят деньги?
Сегодня «Дорида» — чисто родительская организация, которая не получает от государства никакого финансирования. Занятия чаще всего ведут сами родители. Помещение для организации безвозмездно предоставляет ассоциация «Особые люди».
Зато фонд «Я — особенный» Александрины Хаитовой — входит в государственный реестр поставщиков социальных услуг. Это значит, что организуемые на базе НКО занятия с особыми детьми частично финансирует государство. Но не так, как оно финансирует госучреждения. Чтобы получить государственные деньги, фонду нужно пройти тернистый путь. Сперва нужно оказать услуги, потом — сдать объемный и сложный отчет, потом — два месяца ожидать поступления денег.
— 16 миллиардов в год выделяется на социальную сферу в Свердловской области, — говорит Александрина Хаитова. — Разделите их на 200 подведомственных государственных учреждений социального обслуживания Свердловской области, получится цифра почти 8 миллионов рублей в месяц на одну организацию. При этом государственное коррекционное учреждение вряд ли сможет принять за месяц больше сорока детей. А наш центр обслуживает за месяц восемьдесят человек, и обходится государству всего в 700–900 тысяч рублей ежемесячно.
По мнению Александрины и ее коллег, государство направляет очень серьезные ресурсы на поддержку инвалидов, но до людей они не доходят: большую часть этих денег «высасывает» чиновничество.
читайте далее
##### Знаменитая программа «Доступная среда» — фикция? [Вторая часть](https://novayagazeta.ru/articles/2021/01/05/88606-dostupnaya-sreda-uhodit-v-karman) большого исследования «Новой газеты» о жизни семей с особенными детьми и о госпрограмме, которая призвана им помогать. Рассказываем: — куда ушла большая часть 59 миллиардов рублей, выделенных на программу в 2020 году;
— как работают медико-социальные экспертизы;
— почему российским изобретателям средств реабилитации практически невозможно продвинуть свой продукт, из-за чего инвалиды — продолжают оставаться отрезанными от нормальной жизни.
Невидимая инвалидность – что такое аутизм и как он лечится?
Считается, что аутизм — инвалидность, граничащая с гениальностью. Эти люди живут с расстройством чувственной, эмоциональной, познавательной сферы, с нарушением моторики, внимания, памяти, речи и мышления. Словом – особенные. Кто они на самом деле — люди-аутисты, не требующие ни общения, ни друзей, ни развлечений?
Мы встречаем людей с аутизмом среди взрослых и детей гораздо чаще, чем можем подумать. Однако большинство взрослых настолько мало знают об этом генетическом состоянии, что, встретив ребенка с РАС (расстройства аутистического спектра), в лучшем случае просто отказываются от него. По статистике ассоциации Autism Europe, в мире насчитывается более 10 миллионов человек, имеющих аутизм или расстройства аутистического спектра (РАС). Это означает, что каждый сто первый человек имеет этот диагноз. В этой статье мы расскажем вам, что такое аутизм и как с ним живется.
Что такое аутизм?
Аутизм часто называют «скрытой» или «невидимой» инвалидностью (англ. «Hidden disability»). К этой категории относят заболевания или особенности развития, часто не очевидные посторонним: аутизм, синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), биполярные расстройства и другие.
Аутизм – это не болезнь, а состояние, которое возникает вследствие нарушения развития головного мозга и характеризуется врожденным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения. Другими словами, аутизм – это нарушение психики, основным признаком которого является утрата потребности в общении даже с близкими людьми. Ребенок на раннем этапе своего развития теряет интерес к познанию мира и, соответственно, не приобретает языковые навыки, навыки общения.
Как проявляется аутизм?
Многие ошибочно полагают, что люди с расстройствами аутического спектра живут в другом мире. Это не совсем так, они живут в нашем мире, но воспринимают его по-другому. Эти люди совершенно беззащитны и не приспособлены к обычной для нас жизни, поэтому нуждаются в постоянной помощи.
Внешне люди с аутизмом не отличаются от здоровых людей, но почти никогда не смотрят в глаза собеседнику, для них характерен взгляд «сквозь человека». Они сосредотачиваются на деталях и им очень трудно в целом понять мир, в котором мы живем. Они ощущают на ощупь не так, как мы: к одному только коснешься — и ему станет больно, а другой почти не чувствует боли. Эти люди могут иметь острый слух, поэтому часто в шумных местах прикрывают уши.
Однако есть особенности, присущие именно детям с аутизмом или аутистическим спектром:
- нарушение речи (задержка речи или необычное употребление слов);
- наличие стереотипных действий и паттернов в поведении (встряхивание кистями рук);
- трудности в понимании собственных эмоций и переживаний других;
- сложности социального взаимодействия: коммуникации и взаимодействия с людьми;
- необычное использование предметов быта и игрушек (не катает машинки, а стучит по ним);
- часто избирательность в пище и одежде;
- часто чрезмерная или пониженная чувствительность к сенсорным раздражителям (человек может страдать от чрезмерного воздействия звуков, запахов, осязаний или почти не ощущать их).
Если вам необходима поддержка друзей, совет эксперта или психолога или вы просто хотите пообщаться — добро пожаловать в
Какая самая тяжелая форма аутизма?
Наиболее сложная форма аутизма – это синдром Каннера, или, собственно, аутизм. У людей с синдромом Каннера наблюдается весь спектр симптомов аутизма. Такой человек абсолютно асоциален, речевые навыки слабы или вообще отсутствуют из-за атрофии речевого аппарата.
Когда появляются первые симптомы аутизма?
Обычно аутизм проявляется в возрасте двух с половиной лет. Бывают случаи, что до определенного периода ребенок развивается нормально, а затем резко останавливается на достигнутом и уходит в свой мир.
Существует специально разработанный опрос для раннего диагностирования этой болезни, в ходе которого ставятся вопросы родителям об их детях. Таким образом, ребенка можно обследовать в возрасте 18 месяцев.
Основную роль в возникновении аутизма играет генетическая предрасположенность. По непонятным причинам мальчики в 3-4 раза чаще имеют аутизм, чем девочки.
Как лечат аутизм?
Годами в мире ходят слухи, что аутизм могут вызвать вакцины. На самом деле это генетическое нарушение, с которым рождаются — мозг ребенка получает поражение еще на этапе внутриутробного развития плода.
Расстройства аутичного спектра невозможно вылечить, таких лекарств или методов лечения не существует, однако сочетание методов психотерапии с медикаментами, улучшающими кровообращение мозга, значительно облегчает состояние. Со временем можно скорректировать и адаптировать человека к социальной жизни и проводить реабилитацию. Чтобы выбрать правильное лечение, врач наблюдает за пациентом и выбирает метод.
Дают ли инвалидность при аутизме?
По сложившейся в Украине практике диагноз расстройств спектра аутизма ставили в детском возрасте, а с достижением такими больными 18 лет менялся на другие, «взрослые», диагнозы: шизофрению, органическое поражение головного мозга, умственную отсталость. Такая ситуация была связана в первую очередь с несовершенством системы медико-социальной помощи и отсутствием четких критериев по степени потери трудоспособности у больных с расстройствами спектра аутизма при установлении у них признаков инвалидности. Однако в 2012 году были внесены изменения в законодательство, РАС получили свое место в перечне диагнозов, дающих право на соцпомощь.
Как получить инвалидность при аутизме?
- Обратиться к педиатру или семейному врачу и получить направление в профильное медицинское учреждение.
- Пройти обследование в медицинском заведении.
- Обратиться к педиатру за направлением в ЛКК (врачебно-консультативная комиссия).
- Пройти ЛКК, которая определит срок инвалидности (на 2 года, 5 лет, до 18 лет).
- Составить индивидуальную программу реабилитации (ИПР). ИПР составляется на 2 года, поэтому обязательно необходимо своевременно ее переоформлять.
- Обратиться в соцзащиту для получения социальной помощи.
Можно ли аутистам учиться в обычной школе?
Сегодня ничего не мешает обучению ребенка-аутиста в классе обычной начальной школы, поскольку большинство психиатров и педагогов сходятся во мнении, что обучение в коллективе оказывает положительное влияние на социальную адаптированность ребенка с РАС.
Можно ли работать при аутизме?
Хотя человек с аутизмом и имеет определенные сложности с социализацией, впрочем, есть множество занятий, которые приносят деньги и подходят этой категории людей. Например, можно выбрать специальности, связанные с компьютерами (по статистике у многих лучших программистов синдром Аспергера, или некоторые его черты), бухгалтерское дело, библиотечное дело, чертежное дело.
Аутизм граничит с гениальностью?
Считается, что аутизм — инвалидность, граничащая с гениальностью. И не зря. Среди большинства детей-аутистов есть неординарные личности. Например, бывают случаи гениальной памяти, очень развиты математические способности, они могут решать сложные математические задачи.
Аутические расстройства фиксировали у всемирно известного физика Стивена Хокинга, у легендарных голливудских режиссеров Вуди Аллена и Стэнли Кубрика и даже бывшего президента Соединенных Штатов Америки Томаса Джефферсона. Советуем вам посмотреть замечательный художественный фильм «Человек дождя» о том, как эгоистичного молодого человека меняет знакомство с его уже взрослым братом-аутистом Раймондом, которому отец оставил все имущество в наследство.
Или посмотрите невероятные работы британского художника Стивена Уилтшира, который после 20-минутного полета над Нью-Йорком смог изобразить этот город со всеми деталями.
Часто задаваемые вопросы
Ребенок с официально поставленным диагнозом РАС (по действующему законодательству расстройствами аутистического спектра признаются детский аутизм (F84.0), атипичный аутизм (F84.1), синдром Ретта (F84.2), другое дезинтегративное расстройство детского возраста (F84.3), синдром Аспергера (F84.5)) имеет право на обучение с тьютором:
согласно пункту 29 Порядка организации и осуществления образовательной деятельности по основным общеобразовательным программам — образовательным программам начального общего, основного общего и среднего общего образования, утвержденного приказом Минобрнауки России от 30.08.2013 № 1015, для успешной адаптации учащихся с расстройствами аутистического спектра на групповых занятиях кроме учителя присутствует воспитатель (тьютор).
У меня/моего ребенка не стоит официальный диагноз «расстройство аутистического спектра», но я/сторонние эксперты полагают, что это верный диагноз. Как переквалифицировать действующий диагноз?
Диагноз можно обжаловать в административном порядке (посредством составления писем в государственные органы) или в судебном порядке.
Административный порядок
Как основание обжалования необходимо указывать, что непостановка диагноза РАС влечет непредоставление ребенку тех прав и гарантий, которые законодательство об образовании устанавливает для обучающихся с расстройствами аутистического спектра.
Судебный порядок
В качестве ответчика — ПНД по месту жительства. В исковом заявлении нужно требовать обязать ПНД установить правильный диагноз (указав на конкретные права человека, которые нарушаются непостановкой правильного диагноза: отсутствие возможности получать эффективную медицинскую помощь, непредоставление ребенку тех прав и гарантий, которые законодательство об образовании устанавливает для обучающихся с расстройствами аутистического спектра). На судебной стадии вопрос правильности диагноза станет предметом спора, соответственно, в качестве доказательств наличия у человека РАС судом могут быть приняты ко вниманию, помимо прочего, заключения сторонних специалистов.
Как добиться тьюторского сопровождения в школе/детском саду для ребенка?
вариант № 1: у ребенка поставлен диагноз РАС
В таком случае необходимо обратиться в территориальную психолого-медико-педагогическую комиссию и указать на необходимость предоставить ребенку тьютора.
Если ТПМПК не предоставит ребенку тьютора, то необходимо обжаловать ее решение в центральную психолого-медико-педагогическую комиссию. В случае, если ЦПМПК также откажет в предоставлении ребенку тьютора, необходимо обжаловать решение ЦПМПК в судебном порядке.
вариант № 2: у ребенка не поставлен диагноз РАС
В таком случае необходимо добиваться переквалификации существующего диагноза / постановки диагноза РАС в административном или судебном порядке.
Как изменить вариант адаптированной образовательной программы для ребенка?
Необходимо обратиться в территориальную психолого-медико-педагогическую комиссию и обозначить комиссии, что назначенный вариант адаптированной образовательной программы не в полной мере соответствует потенциалу ребенка (слишком простой или слишком сложный). В случае, если ТПМПК не изменит вид адаптированной образовательной программы, необходимо обращаться с жалобой на ее решение в центральную психолого-медико-педагогическую комиссию.
Как отстоять свои права, если школа хочет перевести ребенка на домашнее обучение?
Важно: перевод ребенка на домашнее обучение — право, а не обязанность родителя.
Диагноз «детский аутизм» (и другие расстройства аутистического спектра) отсутствует в Перечне заболеваний, наличие которых дает право на обучение по основным общеобразовательным программам на дому, утвержденном приказом Минздрава России от 30.06.2016 № 436н. Сам перечень носит исключительно рекомендательный характер.
Кроме того,вектор внутренней политики государства направлен на повышение уровня коммуникативной компетентности лиц с РАС и необходимость их социализации среди сверстников (положения многочисленных образовательных стандартов тому подтверждение). Родителям необходимо донести до лиц, которые вынуждают их перевести ребенка на домашнее обучение, что практика обучения на дому не способна в полной мере обеспечить качественное образование и оптимальную интеграцию ребенка в социум, поскольку при обучении на дому ребенок изолирован от других детей и школьного коллектива.
Как оформить инвалидность?
Для установления инвалидности необходимо пройти медико-социальную экспертизу (МСЭ).
Шаг 1: получите направление на МСЭ или справку об отказе в направлении на МСЭ
Направление на МСЭ с письменного согласия гражданина или его законного или уполномоченного представителя выдается медицинской организацией, ПФР или органом социальной защиты населения — при наличии медицинских документов, подтверждающих нарушения функций организма.
Направление на МСЭ передается выдавшей его организацией в бюро МСЭ.
В случае отказа в направлении на МСЭ вам выдадут справку, на основании которой вы можете самостоятельно подать документы на МСЭ.
Шаг 2: подготовьте необходимые для проведения МСЭ документы
Для прохождения МСЭ потребуются следующие документы:
1) письменное согласие гражданина (его законного или уполномоченного представителя) на проведение МСЭ;
2) документ, удостоверяющий личность, либо его заверенная копия;
3) документы, удостоверяющие личность и полномочия представителя (при обращении через представителя);
4) направление на МСЭ или справка об отказе в направлении на МСЭ;
5) заявление о проведении МСЭ (если вам выдана справка об отказе в направлении на МСЭ);
6) медицинские документы, необходимые для установления причины инвалидности. В частности, для фиксирования причины «инвалидность с детства» — документы, подтверждающие наличие нарушения здоровья, которое приводило к стойким ограничениям жизнедеятельности до 18 лет (до 01.01.2000 — до 16 лет);
Шаг 3: обратитесь в бюро МСЭ (при необходимости) и дождитесь приглашения на МСЭ
Обратиться в бюро МСЭ с необходимыми документами (если вам отказали в выдаче направления на МСЭ) вы можете самостоятельно либо через своего законного или уполномоченного представителя, в том числе через Единый портал госуслуг.
Рассмотрев документы, специалисты бюро МСЭ отправят вам приглашение на МСЭ.
Шаг 4: пройдите МСЭ и получите решение
МСЭ может проводиться:
1) в бюро МСЭ по вашему месту жительства (месту пребывания), месту нахождения вашего пенсионного дела, если вы выехали на постоянное жительство за пределы РФ;
2) на дому, если вы не можете явиться в бюро МСЭ по состоянию здоровья (при наличии заключения врачебной комиссии медицинской организации);
3) в медицинской организации, оказывающей помощь в стационарных условиях;
4) в организации социального обслуживания, оказывающей социальные услуги в стационарной форме;
5) в исправительном учреждении;
6) заочно — по решению бюро.
МСЭ проводится бесплатно.
Справочная информация:
Вы (либо ваш представитель) вправе пригласить любого специалиста для участия в проведении МСЭ с правом совещательного голоса.
Решение о признании инвалидом либо об отказе в признании инвалидом принимается простым большинством голосов специалистов, проводивших МСЭ, и объявляется непосредственно после проведения МСЭ в присутствии специалистов, которые при необходимости дают разъяснения по содержанию решения.
При проведении МСЭ ведется протокол и составляется акт. Акт, протокол и индивидуальная программа реабилитации или абилитации формируются в ваше личное дело МСЭ. Заверенные копии акта и протокола можно получить на бумажном носителе или в электронном виде (через Единый портал госуслуг). Для этого необходимо подать в бюро МСЭ заявление, один из способов подачи — в электронной форме.
Шаг 5: получите справку об инвалидности и ИПР
Справка, подтверждающая факт установления инвалидности, и индивидуальная программа реабилитации (абилитации) (ИПР) могут быть выданы вам на руки или направлены заказным почтовым отправлением. ИПР может быть оформлена также в форме электронного документа и направлена вам посредством Единого портала госуслуг.
Каковы последствия признания лица недееспособным/ограниченно дееспособным?
1. опекун от его имени совершает все гражданско-правовые сделки (п.2 ст.29 ГК РФ).
2. Опекун распоряжается имуществом (п.4 ст.37 ГК РФ)
3. Сделки, совершенные недееспособным, ничтожны (п.1 ст.171 ГК РФ)
4. Доверенности от имени недееспособных граждан выдают их законные представители (п.2 ст.185 ГК РФ)
5. Опекун или организация, где проживает недееспособный гражданин, обязаны возместить вред, причиненный им, в случае, если они не докажут, что вред возник не по их вине (п.1 ст.1076 ГК РФ)
6. Недееспособный гражданин не имеет права вступать в брак (абз.5 ст.14 СК РФ)
7. Недееспособное лицо не может быть усыновителем (п.1 ст.127 СК РФ)
8. Недееспособное лицо не имеет право избирать и быть избранным в органы государственной власти и в органы местного самоуправления (п.3 ст.4 Федерального закона от 12.06.2002 N 67-ФЗ «Об основных гарантиях избирательных прав и права на участие в референдуме граждан Российской Федерации»)
9. Ограничены права в сфере медицины, например, опекун дает согласие на психиатрическое освидетельствование (абз.2 ст.23 Закона РФ от 02.07.1992 N 3185–1 «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании»); опекун дает согласие на медицинское вмешательство (ч.2 ст.20 Федерального закона от 21.11.2011 N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»)
10. Права, свободы и законные интересы недееспособных защищают в суде их законные представители (ч.5 ст.37 ГПК РФ)
Ограничения прав ограниченно дееспособного лица
1. Все сделки, кроме мелких бытовых, может совершать только с согласия попечителя (п.1 ст.30 ГК РФ)
2. может распоряжаться выплачиваемыми на него алиментами, социальной пенсией, возмещением вреда здоровью и в связи со смертью кормильца и иными предоставляемыми на его содержание выплатами с письменного согласия попечителя (п.2 ст.30 ГК РФ)
3. суд по ходатайству попечителя либо органа опеки и попечительства может ограничить или лишить гражданина права самостоятельно распоряжаться своими доходами (заработок, стипендия и иные) (п.2 ст.30 ГК РФ).
Инвалидность в связи с аутизмом
Аутизм это тяжелая болезнь, связанная с психическими нарушениями. Это заболевание вызывает проблемы с нормальным общением и социальным взаимодействием с окружающими. Аутизм не всегда требует присвоения инвалидности. Она нужна только при особо тяжелых формах болезни. Рассмотрим, дают ли инвалидность при диагностировании аутизма у ребенку, и в каких случаях это происходит.
Дают ли инвалидность детям с аутизмом
По нормам российского законодательства, инвалид это ребенок, имеющий стойкие психические, когнитивные или физические нарушения. Отклонения должны проявляться в следующем:
1. Неумение самостоятельно себя обслуживать.
2. Проблемы с самоконтролем.
3. Неумение жить самостоятельно в социуме.
4. Проблемы с обучением.
5. Трудности в получении навыков в труде.
6. Сложности в осуществлении различной деятельности трудового характера.
Разберемся, ау тизм по закону это инвалидность или нет. В некоторых особо тяжелых случаях комиссия по итогам медико-психического обследования и наблюдения за ребенком в динамике принимает решение о присвоении этот статуса. Подтверждение факта потребности ребенка в особой заботе и помощи дает право родителям получать финансовую помощь от государства. Она выражается в льготах, материальных выплатах.
Реабилитация ребенка проводится в обязательном случае, независимо от того, указано ли, что конкретная форма а утизма это инвалидность. Главное – делать акцент на правильной диагностике и реабилитации, а не присвоении инвалидности. При этом наличие материальной помощи также способствует скорейшему восстановлению здоровья и возможному снятию диагноза.
Оформление инвалидности осуществляется на пятилетний период. Это закреплено нормами Постановления № 339, изданным российским Правительством в 2018 году. В некоторых случаях она может устанавливаться до достижения совершеннолетнего возраста.
Какие преимущества дает оформление инвалидности
Изучив, всегда ли аутизм предполагает инвалидность или нет, рассмотрим преимущества оформления статуса лица, нуждающегося в особой опеке и помощи государства. Часто родители отказываются от получения документа, боясь пожизненного статуса неполноценного ребенка.
Такая позиция неверна, так как о наличии справки никто не узнает, а ее оформление дает много преимуществ родителям. К перечню плюсов относятся следующие льготы:
· внеочередное оформление в детский сад;
· бесплатное посещение дошкольного учреждения;
· оформление в логопедическую группу детского сада;
· получение на безвозмездной основе лекарств и путевок в санатории;
· возможность обучения на дому;
· бесплатное получение книг;
· внеочередное посещение специалистов;
· бесплатно осваивать профессии;
· оформлять бесплатно ряд документов;
· получать пятидесятипроцентную скидку;
· бесплатно ездить на общественном транспорте;
· обслуживаться в местной поликлинике во внеочередном порядке;
· получать пятидесятипроцентную скидку на проезд по сезонам на любом типе транспорта;
· получать от сотрудников социальных служб помощи в реабилитации.
Матери ребенка также предоставляются некоторые льготы:
1. Возможность оформить ежегодный отпуск в период лета.
2. Запрет на увольнение без ее согласия.
3. Предоставление четырех выходных дней в месяц.
Региональным законодательством могут быть предусмотрены иные меры социальной поддержки. Их перечень необходимо узнавать в органах соцзащиты населения.
Как оформить инвалидность ребенку с аутизмом
Присвоение статуса инвалида ребенку, страдающему аутизмом, осуществляется в строгом соответствии с правилами, установленными нормативно-правовыми актами федерального уровня.
Процесс оформления происходит в шесть этапов:
· обращение в поликлинику по месту жительства к педиатру за диагностикой заболевания. Затем врач-психолог дает направление на прохождение медико-социальной экспертизы;
· прохождение перечня специалистов, указанных в направлении, и сдача анализов;
· обращение к лечащему врачу с результатами анализов, на основании которых специалист дает направление на комиссию;
· выдача комиссией документов о присвоении ребенку статуса инвалида или отказе в выдаче такого заключения;
· обращение в отделение Пенсионного Фонда за получение пенсионного удостоверения;
· обращение в отдел социальной защиты для оформления пособий.
Вся процедура должна выполняться полностью. В противном случае родителю откажут в выдаче заключения и получение денежной помощи на ребенка.
Перечень документов для оформления инвалидности для детей- аутистов
Изучив поэтапно, как оформить инвалидность ребенку с аутизмом, рассмотрим, какие документы для этого нужно подготовить. В перечень бумаг входят следующие:
1. Письменное заявление от родителя (опекуна) о проведении экспертизы в отношении ребенка.
2. Документ о рождении несовершеннолетнего.
3. Направление от психолога по форме 088/у-06.
4. Медицинская справка, в которой указан о заболевании несовершеннолетнего.
Если все документы составлены верно, родителя инвалиды выдадут соответствующее удостоверение.
Какая группа инвалидности при аутизме у детей
Многие люди не знают, инвалидность какой группы присваивается при ау тизме. Согласно приказу № 1024-н, изданному Министерством труда в 2015 году, критерии разграничения степени заболевания очень четкие и выражаются в стойкости нарушения работы детского организма. Их показатели варьируются от сорока до ста процентов.
Степеней отсталости всего четыре:
1. Глубокая (отсутствие разума полностью — идиотия).
2. Тяжелая (34 процента — тяжелая субнормальность ума, показатель IQ – 20).
3. Умеренная (49 процентов – имбецильность, показатель IQ – 35).
4. Легкая (69 процентов – дебильность, показатель IQ – 50).
Первая группа дается, если отклонение достигает 90-100 процентов, вторая – 70-80, третья – 40-60. Если отклонения относятся ко второй степени и выражаются в стойком отклонении, несовершеннолетнему присваивается статус «ребенок-инвалид».
Материальная помощь при оформлении инвалидности аутисту
Рассмотрев, дают ли инвалидность ребенку при аутизме, нужно изучить виды и размеры финансовой помощи таким семьям от государства. Если несовершеннолетний относится к первой группе, его семье полагается ежемесячная выплата в размере 10 376 рублей и дополнительно 5 500 тысяч родителям за осуществление ухода. Если ребенка воспитывает постороннее лицо, второй тип выплаты увеличивается до 1 200 рублей.
Инвалидам второй группы платят ежемесячно 8 647 рублей плюс вышерассмотренная выплата за осуществление ухода за ребенком.
Региональное законодательство может предусматривать иные выплаты детям-аутистам и их родителям. Их наличие необходимо уточнять в отделении социальной защиты.
Как продлить срок инвалидности
Продление срока присвоения инвалидности осуществляется путем проведение переосвидетельствования, которое проводится каждые пять лет. Помимо рассмотренного выше перечня документов, родители должны представить комиссии предыдущее врачебное заключение.
Изучая, дают ли инвалидность детям с диагностированным аутизмом, следует помнить, что главное – делать акцент на реабилитации ребенка, а не получении удостоверения, хотя документ дает большое количество льгот. Получить всю интересующую информацию относительно федеральных, региональных и местных льгот можно в отделении соцзащиты по месту жительства семьи.